Община Казанлък

Мотиви: Вносителят докладва пред Общински съвет: „В последните години ставаме свидетели на все по-зачестяващи благотворителни кампании за събиране на средства за лечение, диагностика или закупуване на медикаменти за деца боледуващи от редки заболявания. Известните на науката редки заболявания са над 7000 на брой (за 95% от тях няма лечение) и за съжаление 75% от пациентите са деца, което се дължи на това, че много от пациентите имат съкратена продължителност на живота. 70% от редките заболявания започват в детска възраст, а 80% са с генетичен произход, докато други са резултат от инфекции, алергии, причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. Само за 2023 година регистрираните пациенти с редки заболявания в България са 1300.

            Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките заболявания са трудни за диагностициране и съответно лечение. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.  Лечението на повечето от тези заболявания не се заплаща от НЗОК. Само за около 6% от тях има одобрено лечение, като 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа. По приблизителни данни в България болните от подобни заболявания са 5% от населението, като само 40% от тях имат поставена диагноза. Това са над 300 000 души. Казвам приблизителни поради факта, че в България има липса на изчерпателни регистри. В Европа (по данни на ЕК) страдащите от редки заболявания са между 27 и 36 милиона души. В България са регистрирани само 200 от известните над 7000 редки заболявания. Най-големият скок в това направление е през 2022 година, когато в списъка на заболяванията на Министерството на здравеопазването се добавят цели 107 нови редки заболявания. Преди това в списъка е имало само 70. Нормалната практика до момента е на година да се добавят 1 или 2 заболявания в този списък.

            Родителите на такива деца често са принудени да търсят алтернативно скъпоструващо лечение, рехабилитация или диагностика в чужбина, поради недостиг от специалисти и ограничения достъп до диагностика, лечение и медикаменти в България. Пример за това е неонаталният скрининг при новородените деца в България. Той се извършва само за 3 редки заболявания. За сравнение в Хърватия са включени 8 заболявания, в Унгария са 18, а в Словения 19 заболявания. Друго предизвикателство пред страдащите от такива заболявания е, че процесът на регистриране на ново лечение в България е дългосрочен. Той е 3 години, докато в страни като Австрия този срок е 3 месеца. Освен това, само 18% от одобрените от Европейската агенция по лекарствата (ЕМА) лекарства за редки заболявания са достъпни за пациенти в България в сравнение с държави като Австрия, където 77% от тях са достъпни.

 

            На територията на Община Казанлък се предлагат разнообразни социални услуги, които работят с деца и възрастни с вече доказани заболявания. Редките болести от своя страна създават проблем за медицинските специалисти, за самите пациенти и техните семейства и обществото като цяло. Основните проблеми, свързани с редките заболявания, са трудното поставяне на диагноза, липса на лечение и не на последно място недостатъчно информация. Създаването на солидарен фонд за подпомагане на лечението на деца цели  да подпомогне родители/законни настойници от Община Казанлък, чиито деца се нуждаят от първоначална или последваща подкрепа при диагностика, лечение, рехабилитация, закупуване на медикаменти, специализирани храни и/или апаратура и др. Времето от появата на първите симптоми до диагностицирането е от съществено значение, а при някои от редките заболявания и от решаващо значение за пациентите.

            Същевременно все повече деца страдат от различни тежки заболявания, за които също се провеждат множество кампании за събиране на средства за подпомагане на тяхното скъпоструващо лечение. Както при редките заболявания, така  и при тежките такива генетичният фактор е от основните рискови фактори за развитието на тежки заболявания. Не по-малко значение имат и други фактори като влиянието на околната среда и някои вируси, които могат да провокират развитието на тежко заболяване. Според специалисти тежките заболявания в последните години все по-често засягат деца. Развитието и протичането на тежки заболявания при деца е по-агресивно с внезапна проява, засягане на няколко органа едновременно и много по-бързо развитие от това, което е описано в медицинските учебници. Наблюдават се и все повече случаи на рак при бебета в първите месеци от живота им. Едни от най-тежките заболявания при деца са левкемия, мозъчни тумори, лимфоми, саркоми, рак на костите и на черния дроб. Необходимо е Община Казанлък да провежда социална политика по отношение на нуждаещите се деца от специализирана грижа, терапия,  медикаменти и др., като осигури средства от бюджета, които да са в подкрепа на тях и техните семейства.

            Като община загрижена за своите граждани, ние сме длъжни да обърнем внимание на тези проблеми и да търсим и намираме решения в полза на хората. В тази връзка, такова решение, създаването на общинска програма за подпомагане лечението на деца с редки и тежки заболявания, чрез която да бъдат подпомагани финансово родители/законни настойници на деца, страдащи от редки и тежки заболявания от Община Казанлък, е необходимо, защото нуждаещите се от лечение, което не се заплаща от НЗОК, нямат такава възможност.”   

В хода на дебата, общинският съветник Иван Гитев направи процедурно предложение за изменение на проекта за решение, а именно:

„1. Създава Временна комисия за изработване на нов раздел в Наредба №17 за реда и условията за отпускане  на еднократни финансови помощи на граждани на Община Казанлък, в който да се предвиди възможността за финансово подпомагане на родители/законни настойници за лечението на деца в Община Казанлък.

Състав на комисията от 7 члена:

Председател: Иван Гитев

Зам.-Председател: Иван Иванов

Членове:
1. Шеннур Милкова
2. Теодора Иванова
3. Симеон Шопов
4. Иван Лапчев
5. Живка Железова

2. Предлага в общински бюджет за 2025 г. на Община Казанлък да се отпуснат 50 000 лева, който да финансира нуждите по точка 1.

3. Определя двумесечен срок за внасяне на доклад от комисията.“

Предложението за изменение на проекта на решение по доклада се подложи на гласуване и бе прието от Общинския съвет с 28 гласа – „За“.

Общински съвет - Казанлък, на основание чл.21, ал.1, т.1, т.6, т.23 , чл.17, ал.1, т.4 и чл.33, ал.1, т.2 от Закона за местното самоуправление и местната администрация и чл. 23, ал.1 и чл.37, ал.1 и ал.2 от Правилника за организацията и дейността на Общинския съвет, неговите комисии и взаимодействието му с общинската администрация,

  

Р Е Ш И:

 

1. Създава Временна комисия за изработване на нов раздел в Наредба №17 за реда и условията за отпускане  на еднократни финансови помощи на граждани на Община Казанлък, в който да се предвиди възможността за финансово подпомагане на родители/законни настойници за лечението на деца в Община Казанлък.

Председател: Иван Гитев
Зам.-председател: Иван Иванов

Членове:
1. Шеннур Милкова
2. Теодора Иванова
3. Симеон Шопов
4. Иван Лапчев
5. Живка Железова

 

2. Предлага в общински бюджет за 2025 г. на Община Казанлък да се отпуснат 50 000 лева, който да финансира нуждите по точка 1.

3. Определя двумесечен срок за внасяне на доклад от комисията.

 

Настоящият акт да се изпрати на Областния управител на Област Стара Загора и Кмета на Община Казанлък  в седемдневен срок от  приемането му.

Препис от решението да сe изпрати на Районна прокуратура - Казанлък за преглед по реда на общия надзор за законност.

Настоящият акт може да се върне за ново обсъждане на Общинския съвет по чл. 45, ал. 5, изр. 1 от ЗМСМА в седемдневен срок от получаването му.

Настоящият акт може да се обжалва в 14-дневен срок пред Административен съд – Стара Загора.

Адресат на акта: Кметът на Община Казанлък, Иван Гитев, Иван Иванов, Шеннур Милкова, Теодора Иванова, Симеон Шопов, Иван Лапчев и Живка Железова.

Участвали в поименно гласуване 32 общински съветници, от които „За” 32.

Вярно с оригинала!

ПРОТОКОЛИСТ:                                                 ПРЕДСЕДАТЕЛ НА ОбС: (п)

(Ст. експерт Т. ИВАНОВА)                                (НИКОЛАЙ ЗЛАТАНОВ)